Organisatie

Ambassadeur Fabiënne Spera

ambassadeur, Kankeronderzoekfonds Limburg, Fabienne, Spera, NathalieFabiënne en Nathalie SperaWe moeten een vuist maken, ik ben nog lang niet klaar 

“Ik was bezig met de laatste maanden van mijn studie bedrijfseconomie in Tilburg en hoefde alleen nog maar een paar tentamens te maken en mijn thesis in te leveren. Ik had al een tijdje hartkloppingen als ik in bed lag, had minder energie en kon me slecht concentreren,” vertelt de 22-jarige Fabiënne Spera. “En ik had wat blauwe plekjes, die ik wel zag, maar waar ik niet echt acht op sloeg. Toen ik op een dag een hele grote plek op mijn been zag, ben ik naar de dokter gegaan om bloed te prikken. Dat was op een vrijdagochtend, ‘s maandags zouden we de uitslag krijgen. Diezelfde middag werden we gebeld en kregen we het verzoek om meteen naar het ziekenhuis te komen.” De ziekte leukemie werd tijdens het telefoongesprek niet genoemd, wel dat er iets mis was met haar witte bloedplaatjes. “Mijn opa heeft ook leukemie gehad. We zeiden het niet tegen elkaar, maar hadden wel het gevoel dat het mis kon zijn.” 

In het ziekenhuis werd Fabiënne uitvoerig onderzocht. “Na een uur kwam een arts mij vertellen dat ik acute leukemie had. Mama stortte in, vooral omdat ze het bij haar vader had meegemaakt en precies wist wat de ziekte inhield. Ik wist niet wat ik me ervan moest voorstellen en kon ook niet echt huilen.” Haar bloedwaarden waren zo slecht, dat meteen na het weekend zou worden gestart met de eerste chemokuur. “Ik heb de eerste dagen vooral iedereen getroost en heb op een bepaald moment gezegd ‘Huilen heeft geen zin. We moeten zo positief mogelijk zijn en ervan uitgaan dat ik het ga halen.’ Ik schreef ook iedereen hetzelfde bericht op Facebook en in appjes: ‘We moeten een vuist maken. Het wordt een zware periode, maar ik ben nog lang niet klaar.’ Het is eigenlijk niet uit te leggen wat je op dat moment allemaal voelt. Iedereen was super lief. Ik heb het als heel fijn ervaren, dat zoveel mensen op bezoek kwamen en berichten en kaarten stuurden. Het nam de angst een beetje weg!”

Dat weekend moest ze beslissen of ze wel of niet geopereerd wilde worden aan haar eierstokken en of ze - voor het starten van de chemo - eitjes wilde laten kweken en invriezen. Fabiënne koos ervoor om meteen met de chemokuur te starten. “Ze konden me niet 100% garanderen dat het zou lukken. En daar kwam nog bij dat een operatie mijn lichaam zodanig zou verzwakken, dat chemo misschien fataal zou zijn.”

De eerste chemokuur viel haar mee. “Daar ben ik doorheen gehuppeld. Ik ben zelfs nog op stap geweest na mijn eerste kuur, zo vitaal was ik.” Voor de volgende kuren werd Fabienne in het Maastricht UMC+ opgenomen, omdat daar de beenmergtransplantatie zou plaatsvinden. “Het Atrium MC in Heerlen ligt op 5 minuten fietsen van thuis en daar kreeg ik de hele dag bezoek, in Maastricht werd dat helaas minder, ook omdat daar de bezoekuren iets strikter werden gehanteerd, naarmate de chemokuren heftiger werden. Maar het was fijn dat ik juist in Maastricht terecht kon. Mijn behandelend arts, prof. dr. Bos is een bekende in de onderzoekswereld en dat stelde gerust. Ik wist dat hij de meest recente behandeltechnieken zou toepassen. Bovendien konden mijn ouders, die een eigen zaak hebben, elke dag op bezoek komen, zonder dat ze uren hoefden te rijden.”

Tijdens de tweede en derde kuur namen de gezondheidsklachten toe. “Maar die horen erbij”, wuift Fabiënne klachten weg. “Ik kon niet meer slikken en op een bepaald moment zelfs niet meer praten. Ik dacht ‘ik ben in een hel beland’, maar het was niks met wat ik daarna nog heb meegemaakt. Mijn vierde chemokuur was de zwaarste, deze kuur maakt je lichaam als het ware helemaal schoon voor de transplantatie. De kuur begon meteen slecht, ik kreeg een epileptische aanval, iets dat maar zelden voorkomt.”

Op 27 augustus 2015 onderging Fabiënne de beenmergtransplantatie. “Ik had een 10-op-10 match met mijn donor! Dan heb je de minste kans op afstotingsverschijnselen, omdat het beenmerg het beste bij je lichaam past.” Toch ging het mis! “Elk orgaan heeft op het punt gestaan om het te begeven… mijn longen, nieren, lever, darmen. Op een bepaald moment kreeg ik super hoge koorts die levensgevaarlijk bleef stijgen. De artsen wisten eigenlijk niet meer wat ze moesten doen. Als laatste redmiddel hebben ze mij 6 liter vocht toegediend en zakte de koorts.” Vanaf dat moment bleef ze vocht vasthouden. “Ik woog 80 kg, dat is heel veel bij mijn 1,60. Toen ik het overtollige vocht begon kwijt raken, kon ik niks meer binnenhouden en ging ik binnen in twee of drie weken van 85 kg naar 43 kg.” Haar gezondheid verslechterde, ze werd zo kortademig, dat ze zuurstof kreeg toegediend. Daarbij kreeg ze onverdraaglijke pijn aan haar blaas. “Ze wisten niet of ik het zou halen. Ik kreeg ik zoveel morfine toegediend, dat ik dat niet besefte wat er met mij aan de hand was. Mijn moeder en mijn vriend mochten om de beurt bij mij blijven slapen. Ik dacht toen: lief dat ze mij dat gunnen…”

De verkering met haar vriend was nog heel pril op het moment dat ze ziek werd. “Hij was niet eens thuis bij mijn ouders thuis geweest, ze zijn in het ziekenhuis aan elkaar voorgesteld. Vooral tijdens de twee eerste chemokuren heeft mijn verliefdheid mij echt geholpen! Ik was echt vrolijk en maakte me zelfs nog op. Haar moeder Nathalie lacht, “de dokter zei dat je verliefdheid je een extra adrenaline boost gaf’.”

Op 13 oktober, zo’n zes weken na de beenmergtransplantatie, mocht ze naar huis. Niet omdat ze al helemaal was opgeknapt, maar vooral omdat ze zoveel heimwee had en de artsen beseften dit aspect haar herstel zou vertragen. Ze oogt stralend tijdens het interview, maar ook fragiel. “Als ik tevoren alles had geweten, dan weet ik niet of ik zo positief was gebleven. Pas nu, sinds een maand ben ik dingen aan het opzoeken op internet. Waardoor krijg je leukemie? Waar de fout zit?” Nathalie Spera vult haar aan “Het is gewoon botte pech. En het feit dat opa en kleindochter dezelfde ziekte hebben gekregen is toeval.”

In september hervat Fabiënne haar studie. “Ik heb er echt zin in!” Ze heeft een harde leerschool gehad en is in korte tijd heel volwassen geworden, zegt haar moeder. “Maar er zijn ook heel veel mooie dingen uitgekomen. Papa en mama werkten altijd super hard, ik was altijd met mijn studie bezig. En nu, als we een keertje lekker willen gaan lunchen dan doen we dat ook. We nemen meer tijd voor elkaar.”

Ze vindt het eng om op controle te gaan. “Ik heb nog geen vertrouwen in mijn lichaam. Van elke blauwe plek lig ik wakker en ik tel de nachten af tot ik weer op controle mag.” Prof. dr. Gerard Bos is haar behandelend arts. “Hij is eerlijk en maakt het niet mooier dan dat het is, dat vind ik echt fijn. Vertel mij gewoon wat aan de hand is, want ik moet er toch zelf mee dealen. Voor hem ben ik voor het Kankeronderzoekfonds Limburg op de foto gegaan. Er is mij van A tot Z uitgelegd wat het Kankeronderzoekfonds Limburg doet. Ik vind het mooi de geworven fondsen in Limburg blijven, dat het hier wordt besteedt en hier het onderzoek wordt verricht.” Haar moeder beaamt dit “We hebben zelf ervaren hoe belangrijk onderzoek is. Het verschil tussen het ziekteverloop en de behandeling van mijn vader en Fabienne is enorm. Er is in die 15 jaar zoveel veranderd, verbeterd en ontdekt. Dat is zo super. Dat de gelden in Limburg blijven geeft een extra gevoel.”


Fabienne heeft € 2.500 opgehaald voor Five 4 Five. Ze had graag zelf mee willen lopen, maar dat liet haar conditie nog niet toe. In haar plaats liepen haar ouders, broer en schoonzus mee, terwijl Fabiënne samen met haar vriend genoot van hun eerste vakantie. “Ik ga meer dingen doen die ik leuk vind, waar ik energie van krijg. Voorheen wilde ik alleen maar presteren. Door de ziekte ben ik met beide benen op de grond gekomen. Ik ga meer genieten.”