Om deze website te kunnen gebruiken dient u Javascript in te schakelen.

Nieuws

Romé van Duurling: 2 ziektes in 3 maanden tijd

De meeste leukemiepatiënten zijn de periode voorafgaand aan de diagnose erg moe. Vervolgens wordt dan bloed geprikt en volgt de vervelende diagnose. In mijn geval verliep dit helaas nét ietsje anders en ging er een hoop gedoe aan vooraf voordat ik mijn diagnose kreeg. Het hele jaar heb ik namelijk al lopen sukkelen met mijn gezondheid. Het ging helaas allemaal van kwaad tot erger.

Ga toch maar eens bloed prikken’ (januari – juni 2019)
Eind 2018 besloot ik te stoppen met mijn studie economie in Utrecht. Hierop besloot ik een halfjaar als fulltime automonteur aan de slag te gaan. Een logische carrièreswitch natuurlijk. 

In het begin voelde ik me energiek en gemotiveerd. Ik pikte de praktische vaardigheden snel op en ging als een tierelier. Maar door de maanden heen (januari – juni) veranderde ik van een potentieel Formule 1 pitstop-teamlid in een zombie die niet meer wist wat links en rechts was. Ik was om onverklaarbare reden mentaal en fysiek helemaal leeg. Hierdoor raakte ik ook op sociaal en fysiek gebied in een flinke dip. Continu had ik last van blessures en pijntjes, ik kon me moeilijk concentreren tijdens gesprekken, ik was als eerste weg op feestjes en bij afspraken wist ik niet hoe snel ik mezelf het bed in moest zien te krijgen. Ik was volledig uitgeput. Op aandringen van mijn vader, tevens ook mijn baas, ben ik uiteindelijk op 18 juni bloed gaan prikken en heb ik het werk naast me neergelegd. 

Ben ik gek geworden?’ (juni 2019, de dagen vóór de bloeduitslagen)
Ieder jaar reizen mijn broertje, vader en een goede vriend af naar Dessel (België), waar jaarlijks het  metal festival ‘Graspop’ plaatsvindt. Dit jaar ging ik ook mee (tegen beter weten in). Het zou een topweekend worden. Lekker primitief het campertje op een afgelegen wei parkeren en vervolgens de hele dag eten, zuipen en duwen met duizenden ongewassen, langharige Belgische rockers. Het schijnt ‘de hemel’ te heten. Voor mij werd het helaas een allesbehalve onbezorgd en hemels weekend. Al snel moest ik de eerste dag namelijk alweer afhaken en besloot helemaal terug naar de camper te gaan om bij te komen. Eenmaal liggend in een snikhete camper begon ik te malen in mijn gedachten, zoals wel vaker in die periode. Hoe dieper ik na begon te denken, hoe meer ik ervan overtuigd raakte dat het niet een fysiek, maar psychisch probleem was waar ik aan leed. Mijn gedachten maalden door en mijn overtuigingen sloegen om in paniek en radeloosheid. Dit resulteerde in een paniek/woedeaanval waarbij iedere vorm van zelfbeheersing ontbrak, iets dat ik tot op die dag nog nooit had meegemaakt. Iedere negatieve emotie was in een tijdsbestek van 10 minuten dusdanig expressief tot uiting gekomen dat ik uit zelfbescherming zo snel mogelijk terug naar de mensenmassa ben gegaan. Uiteindelijk ben ik een uur later vertrokken naar Maastricht met de gedachte dat ik psychische problemen had. 

Gelukkig, ik mankeer iets’ (juni 2019)
Op dinsdag 23 juli kreeg ik uiteindelijk mijn bloeduitslagen. Uit deze uitslagen bleek dat mijn schildklierwaarden veel te laag waren door een te traag werkende schildklier. Ik bleek een schildklierziekte te hebben, de ziekte van Hashimoto. Dit is een ziekte waarbij je afweersysteem zich richt tegen schildkliercellen, waardoor deze cellen kapot gaan en de schildklier geleidelijk langzamer gaat werken en steeds minder schildklierhormoon maakt. In mijn geval maakte de schildklier dusdanig weinig schildklierhormonen aan dat het nog een wonder was dat ik nog enigszins kon functioneren. ‘Gelukkig!’, dacht ik gelijk, want ik mankeerde dus daadwerkelijk iets en bleek dus niet een psychisch probleem te hebben. Alle klachten die ik had pasten in het ziektebeeld en konden na verloop van tijd met opbouwende medicatie verholpen worden. 

WAAROM WORD IK NIET BETER?’ (juli – augustus 2019)

Bonaire (6 t/m 18 juli)
Ik begon na de diagnose gelijk met het slikken van een lage dosis medicatie (Euthyrox). Deze pillen vullen de hormoonbehoeften van het lichaam aan. Dit wordt langzaam opgebouwd totdat het ideale level bereikt is. Dit zou zo’n 3 à 4 maanden kunnen duren. Ik had op dat moment geen verplichtingen meer en besloot daarom met mijn ouders 12 dagen mee te gaan naar Bonaire. Het leek me de ideale gelegenheid om fysiek en mentaal aan te sterken. Helaas hield de vermoeidheid tot in extreme mate aan, zelfs na het verdubbelen van de dosis. Het lopen naar mijn strandbedje voelde aan als een bedevaartstocht en een bestelling van 3 dezelfde drankjes was ik al vergeten voordat ik aan de bar was. Genieten wordt dan wel erg moeilijk kan ik je vertellen.

Mallorca (1 t/m 8 augustus)
Ondanks alles besloot ik 2 weken later tóch gewoon mee te gaan op een (zuip)vakantie naar Mallorca. Deze reis hadden we in januari met 15 vrienden geboekt en ook reikhalzend naar uitgekeken. Uiteindelijk heb ik iedere dag van 1 tot 6 uur ’s nachts geleefd en de rest van de tijd doorgebracht in bed. Fysiek merkte ik dat het al een stuk minder met me ging dan 2 weken ervoor, terwijl het juist allemaal beter zou moeten gaan. Uiteindelijk heb ik gek genoeg een mooie vakantie gehad, maar geleefd op een manier die eigenlijk niet te doen was.  

Portugal (11 t/m 16 augustus)
Een weekje later besloot ik mijn familie te verrassen in Portugal, door onverwacht een paar dagen langs te komen. Wederom had ik de hoop dat ik hier in alle rust fysiek wat kon aansterken. Dit bleek wederom niet het geval te zijn en heb ik me Portugal voor het grootste gedeelte in moeten beelden aan de binnenkant van mijn ogen.

Met een beetje pech heb je ook nog pfeiffer’ (Augustus 2019)
De laatste weken van de vakantie, voordat ik aan mijn studie zou beginnen, kunnen het best beschreven worden als ‘overleven’. In de week voorafgaand aan de 2e diagnose (19 t/m 26 augustus) vonden in Maastricht de Inkom en het Preuvenemint plaats. Deze twee evenementen wilde ik per sé niet aan mijn neus voorbij laten gaan. Dit had tot gevolg dat ik mezelf een week lang, redelijk onverantwoord, door o.a. overmatig alcoholgebruik, kunstmatig op de been heb proberen te houden. Ik was mezelf op die manier nog meer aan het uitputten. In diezelfde week kreeg ik ook last van extreem grote klieren in mijn hals, liezen en op mijn achterhoofd. Dit was voor mij de druppel en ik besloot daarom naar de huisartsenpost te gaan. Ik zag geen andere optie, gezien ik 1,5 week later pas bij mijn huisarts terecht kon. Na een aantal vragen en een lichamelijk onderzoekje kwam de dokter tot de conclusie dat ik met een beetje pech ook nog wel eens pfeiffer zou kunnen hebben. Voor de zekerheid moest ik toch maar even bloed gaan prikken. Vier dagen later kreeg ik de diagnose: Acute Lymfatische Leukemie. Was het maar pfeiffer…

Romé schreef nog veel meer blogs tijdens zijn ziekteperiode. Deze blogs zijn allemaal te lezen via: www.allintegenleukemie.com

 

Sluit de enquête